உலகம் முழுவதற்குமான நியதி இது. அதையே தனது அமைப்புக்கான பெயராகவும் கொள்கையாகவும் கொண்டு செயல்படுகிறார்கள் அமெரிக்க வாழ்  இந்தியர்களான சூஸன் மேத்யூஸும் அவரது கணவர் சந்தோஷ் மேத்யூஸும். ‘லவ் வித்அவுட் ரீசன்’ என்கிற இவர்களது தன்னார்வ அமைப்பானது, அன்னப்பிளவு மற்றும் முக அமைப்புக் கோளாறுகளால் பாதிக்கப்படுகிற ஏழைகளுக்கு,  தோற்றத்தோடு சேர்த்து வாழ்க்கையையும் சீரமைத்துத் தருகிறது. அமெரிக்காவில் Chattanooga நகரத்தில் வசித்தபடி, இந்தியாவில் இப்படியொரு  மாபெரும் சேவையைச் செய்கிற சூஸனுக்கும், அவரது கணவர் சந்தோஷுக்கும் வாழ்க்கை மறக்க முடியாத அனுபவத்தைக் கொடுத்திருக்கிறது. அந்த  அனுபவத்தின் பிரதிபலிப்பு, பல லட்சம் குழந்தைகள் மற்றும் பெண்களின் வாழ்க்கையை மீட்டுக் கொண்டிருக்கிறது.


சூஸனின் பாசப் போராட்டம் வாழ்க்கையின் மேல் நம்பிக்கை வைக்கச் சொல்கிற பாடமும் கூட. மிகுந்த சிரமத்துக்குப் பிறகே சூஸனை மனம் திறக்க வைக்க  முடிந்தது. ‘லவ் வித்அவுட் ரீசன்’ அமைப்பைப் பற்றி அறியாத எத்தனையோ இந்தியர்களுக்கும் அவரது அனுபவப் பகிர்வு பயனளிக்கலாம் என்ற  வார்த்தைகள்தான் அவரைப் பேச வைத்தன.
‘‘முதல் குழந்தையைக் கருத்தரிக்கிற அம்மாக்களுக்கு இருக்கக்கூடிய கனவுகள், கற்பனைகள், குதூகலங்கள்னு எல்லாம் எனக்கும் இருந்தது. குழந்தை ஆணா,  பெண்ணானு தெரிஞ்சுக்கிற ஆர்வம் என் குடும்பத்தாருக்கும், கணவர் சந்தோஷ் குடும்பத்தாருக்கும் நிறையவே இருந்தது. ஆனா, அதைத் தெரிஞ்சுக்கிறதுல  எனக்கு விருப்பமில்லை. முதல் ஸ்கேன் எடுக்கும்போது குடும்பத்தார் மொத்தமும் என்கூட இருந்தாங்க. ஸ்கேன் பண்ணின டெக்னீஷியன், ஸ்கேன்ல ஏதோ  கோளாறுங்கிற மாதிரிப் பார்த்தாங்க.

எங்கக்கிட்ட அதைப் பத்தி ஒண்ணுமே சொல்லாம கைனகால ஜிஸ்டை கூப்பிட்டாங்க. ‘உங்களோட ஸ்கேன்ல உருவம்  தெளிவா இல்லை’னு சொல்லி ஹை ரிஸ்க் ப்ரெக்னென்சி கேஸ் பார்க்கிற டாக்டர்கிட்ட அனுப்பி வச்சாங்க. என் குழந்தை நல்லபடியா இருக்கணு மேங்கிற  தவிப்புல அழுதுக்கிட்டே அந்த இடத்தை விட்டு ஓடி வந்தது இப்பவும் எனக்கு மறக்கலை. அந்த நேரம் என் குழந்தைக்கு அன்னப்பிளவு இருக்கிறதும், இதயத்துல  ஒரு ஓட்டை இருக்கிறதும் மட்டும் தெரிஞ்சது.

என்னை டெஸ்ட் பண்ணின டாக்டர், என் குழந்தை பிழைக்க வாய்ப்பே இல்லைனு சொன்னாங்க. குழந்தையோட அன்னப்பிளவையும் இதயத்துல உள்ள  ஓட்டையையும் ஆபரேஷன்ல சரி பண்ணிடலாம்... ஆனா, குழந்தைக்கு வயிறுனு ஒண்ணே இல்லைன்னும், குழந்தையோட வலது பக்க முகத்துல ஏதோ  கோளாறு தெரியறதாகவும் சொன்னார். ஒருவேளை குழந்தையோட வயிறு, அதோட விலா எலும்புக்குள்ள புதைஞ்சிருக்கலாம்னு சொன்னார். அதோட விளைவா  குழந்தையோட நுரையீரல் சரியா உருவாகாது... டெலிவரிக்கு பிறகு அந்தக் குழந்தை தானா சுவாசிக்க முயற்சி பண்ணும்போது இறந்து போகலாம்னு சொன்னார்.  டெலிவரி வரைக்கும் தாக்குப் பிடிக்குமாங்கிறதே சந்தேகம்னு சொல்லி, அபார்ஷன் பண்றதுதான் ஒரே தீர்வுனு அட்வைஸ் பண்ணினார். ‘கொஞ்சங்கூட  நம்பிக்கையே இல்லை’னு சொன்ன டாக்டரோட வார்த்தைகளை என்னால ஜீரணிக்கவே முடியலை. ‘எங்க முதல் பேரக் குழந்தையாச்சே’னு எங்கம்மா டாக்டர்  ரூமுக்கு வெளியில உட்கார்ந்து கதறிட்டிருந்தாங்க.

எல்லாமே முடிஞ்சு போன மாதிரி இருந்தது. அன்னிக்கு காலையில எவ்வளவு சந்தோஷத் தோடவும் எதிர்பார்ப்போடவும் டாக்டரை பார்க்க வந்தேனோ,  சாயந்திரமே அவ்வளவும் கருகி, காணாமப் போச்சு. வீட்டுக்கு வந்ததும் பாஸ்டர் ஆபரஹாமை சந்திச்சேன். அவர் எங்களுக்காக பிரார்த்தனை பண்ணினார். அப்ப  அவர் பைபிள்லேருந்து சில வரிகளைப் படிச்சார். ஒரு குயவர் களிமண்ணை வச்சு பானை உருவாக்கறார். பானை சரியா வரலை. அதுக்காக அவர் அந்த  மண்ணைத் தூக்கிப் போடலை. மறுபடி அதே மண்ணை வச்சு முயற்சி பண்ணி அழகான பானையை உருவாக்கிறதா அவர் சொன்ன அந்தக் கதை எனக்குள்ள  ஏதோ ஒரு நம்பிக்கையையும் தைரியத்தையும் உருவாக்கினது. கடவுள்தான் பாஸ்டர் மூலமா பேசறதா நம்பினேன். என்னோட குழந்தை நல்லபடியா  பிறக்கத்தான் போகுது... நான் நிச்சயமா அந்தக் கருவைக் கலைக்க மாட்டேன்னு மனசு சொன்னது.

தொடர்ந்து நாங்க சந்திச்ச டாக்டர்ஸ் என் குழந்தையோட நிலைமையைப் பத்தி நம்பிக் கையில்லாத விஷயங்களையே சொல்லிட் டிருந்தாலும் ‘கருவைக்  கலைக்கிறதில்லை’ங்கிறதுல நான் உறுதியா நின்னேன். நான் என்ன முடிவெடுத்தாலும் எனக்குத் துணையா நிற்கறதா என் ஹஸ்பெண்ட் பிராமிஸ் பண்ணினார்.  ஒரு ஸ்பெஷல் சைல்டை எப்படி வளர்த்து ஆளாக்கப் போறோம்கிற எந்த ஐடியாவும் எனக்கில்லை. ஆனா, அந்தக் குழந்தையை இழக்க விருப்பமில்லை.

ஒரு நாள் சர்ச்ல பிரேயர்... சந்தோஷ் என் வயித்துல கை வச்சபடி பிரேயர் பண்ணிட்டிருந்தார். சர்ச்ல உள்ள மொத்த மக்களும் எங்களுக்காக பிரேயர்  பண்ணினாங்க. ‘என் கைகள்ல ஒரு அதிர்வை உணர்கிறேன்...’னு சந்தோஷ் சொன்னபோது கடவுள் எங்கப் பக்கம் இருக்கார்னு நம்பிக்கை அதிகமாச்சு. அதைத்  தொடர்ந்து நாங்க டாக்டரை பார்க்கப் போன போது, ‘உங்கக் குழந்தையோட வயிறு தெரியுது. மத்த பிரச்னைகளை எல்லாம் ஆபரேஷன்ல சரி  பண்ணிடலாம்ங்கிறதால உங்க குழந்தை பிழைக்க வழி இருக்கு’னு முதல் முறையா நல்ல தகவல் சொன்னார்.

ஆணா, பெண்ணாங்கிறது தெரியாமலேயே என்னோட கர்ப்ப காலம் நல்லபடியா தொடர்ந்தது. என் மனசு மட்டும் அது பையன்தான்னு சொல்லுச்சு.  பிறக்கறதுக்குள்ளேயே அவனுக்கு பிலிப்னு பேர்கூட வச்சிட்டேன். இந்த உலகத்துக்கே அவன் ஒரு எடுத்துக்காட்டா இருக்கப் போறான்னு நம்பினேன்.
2000 ஜூலை 27... எங்களோட பிலிப் உயிரோட பிறந்தான். நர்ஸ் அவனைத் தூக்கி என் கையில கொடுத்தப்ப, அவ்ளோ அழகா இருந்தான். ஒரு கண்ணைத்  திறந்து என்னைப் பார்த்தான். ‘எனக்கு வாழ்க்கை கொடுத்ததுக்கு தேங்க்ஸ்னு சொல்றான் பாரு’ன்னார் சந்தோஷ்.

பிறந்ததும் அவனோட தலையையும் மூளையையும் ஸ்கேன் பண்ணினாங்க. அவனைப் பரிசோதிச்ச மரபியல் நிபுணர், அவனுக்கு Goldenhars  Syndrome பிரச்னை இருக்கிறதா சொன்னார். அது உடம்போட மையப் பகுதியைப் பாதிக்குமாம். அதனால மூளையோட மையப் பகுதியான கார்ப்பஸ்  கலோசம் இல்லை. கூடவே அன்னப்பிளவு, சின்ன தாடை, இதயத்துல ஓட்டை, கிட்னி, முதுகெலும்புப் பிரச்னைகள்னு பலதும் சேர்ந்திருந்தது.

பிறந்து ஒரு மாசம் வரைக்கும் ஆஸ்பத்திரிலயே இருந்தான் பிலிப். அவன் 2 வாரக் குழந்தையா இருந்தப்ப முதல் ஆபரேஷன். அவனோட உடம்புல ஒவ்வொரு  உறுப்பையும் பார்த்துக்க ஒவ்வொரு ஸ்பெஷலிஸ்ட்ஸ் இருந்தாங்க. அவன் பிறந்த முதல் ஒரு வருஷம் துயரத்தின் உச்சத்தை அனுபவிச்சேன். அவனை  ஆபரேஷன் தியேட்டருக்கு அனுப்பவே எனக்குப் பிடிக்காது. ஆபரேஷன் பண்ணின இடத்தைத் தொடக்கூடாதுங்கிறதுக்காக ஆபரேஷன் முடிஞ்சு வரும்போது  குழந்தையோட கைகளைக் கட்டியிருப்பாங்க. அதைப் பார்க்கிறபோதெல்லாம் எனக்கு அழுகையா வரும். என்னோட அம்மா- அப்பாவும் கூடவே இருந்தாங்க.  சந்தோஷோட   அம்மா-அப்பாவும் பிலிப்பை பார்த்துக்கறதுக் காகவே  வேலையை விட்டுட்டு அமெரிக்காவுக்கு வந்தாங்க. ரெண்டு பக்க உறவுகளும் எங்களுக்கு  ஆறுதலா இருந்தது பெரிய பலம்.

பிலிப்புக்கு 6 வயசிருக்கும்போது என் ஹஸ்பெண்ட் சந்தோஷ், ஒரு டாகுமென்டரி பார்த்தார். அன்னப்பிளவால பாதிக்கப்பட்ட ஒரு குழந்தையை  இந்தோனேஷியாவுல உள்ள ஒரு கிராமத்துல பாலியல் ரீதியான கொடுமைக்கு உட்படுத்தினதையும், அப்புறம் ஒரு மத அமைப்பு அந்தப் பெண் குழந்தையைக்  காப்பாத்தி, அவளுக்கு அன்னப்பிளவை சரி செய்யற ஆபரேஷனை செய்ததும், அவளோட கிராமத்துச் சமூகம் திரும்ப ஏத்துக்கிட்டதையும் பத்திப் பேசின  டாகுமென்டரி. அதைப் பார்த்ததும் சந்தோஷுக்கு இதயமே வெடிக்கிற மாதிரி இருந்தது. அதே மாதிரி கொடுமைகள் பல ஏழைகளுக்கும் இந்தியாவுல பல  குக்கிராமங்கள்லயும் நடக்கிறது தெரிஞ்சது.

Chattanoogaல உள்ள சின்ன நகரத்துலயே பிலிப்புக்கு ஸ்பீச் தெரபிஸ்ட், பிசிக்கல் தெரபிஸ்ட், டயட்டீஷியன், டீச்சர், பல் மருத்துவர்னு அவனோட  ஒவ்வொரு தேவையையும் கவனிக்க ஸ்பெஷலிஸ்ட்ஸ் இருந்தாங்க. ஆனா, உலகம் முழுக்க வளரும் நாடுகள்ல எத்தனையோ குழந்தைங்க இப்படி எந்த  உதவிகளும் கிடைக்காம இருக்காங்க. முக அமைப்புல கோளாறு உள்ளவங்களுக்கு ஏதாவது உதவி செய்யணும்கிற எண்ணம் வந்தது. இவங்களுக்குத்  தேவைப்படற பல் பராமரிப்பு, ஸ்பீச் தெரபி, டயட் சேவைகள் எல்லாம் கிடைக்கணும்னு விரும்பினோம். அன்னப்பிளவோடவும் முக அமைப்பு சரியில்லாமலும்  பிறக்கிறவங்களை பிச்சை எடுக்கிற தொழிலுக்கும், கடத்தலுக்கும் உட்படுத்தற கொடுமையும் நடக்கறதால, அது பத்தி அவங்களுக்கும் அவங்க பெற்றோருக்கும்  விழிப்புணர்வு கொடுக்க விரும்பினோம். ‘லவ் வித் அவுட் ரீசன்’ அமைப்பை ஆரம்பிச்சோம்.

அது மூலமா இதுவரைக்கும் 150 பேருக்கு வெற்றிகரமா ஆபரேஷன் முடிச்சிருக்கோம். கர்நாடகாவுலயும் கேரளாவுலயும் எங்க சேவையைத்  தொடங்கியிருக்கோம். இந்தியாவுல உள்ள எல்லா மாநிலங்கள்லயும் இந்தச் சேவையை விரிவுப்படுத்த இருக்கோம். ‘க்ளெஃப்ட் ஃப்ரீ இந்தியா’வை  உருவாக்கிறதுதான் எங்க நோக்கம். கிராமங்கள்ல விழிப்புணர்வு முகாம்கள் நடத்தி, முக அமைப்பு சரியில்லாத, அன்னப்பிளவோட   பிறந்த குழந்தைங் களைக்  கண்டுபிடிச்சு சிகிச்சை கொடுத்துட் டிருக்கோம். ஒரு சிலருக்கு ஒன்றுக்கு மேலான ஆபரேஷன் தேவைப்படலாம்.

2007 வரைக்கும் பாலியல் தொழிலுக்காக குழந்தைங்களைக் கடத்தற விஷயம் எனக்குத் தெரியாது. 2012ல ஒரு மெடிக்கல் கேம்ப் நடத்தின போதுதான் அந்த  பயங்கர உண்மை தெரிய வந்தது. முக அமைப்பு சரியில்லாமப் பிறக்கிற குழந்தைங்களை பாலியல் தொழிலுக்காகக் கடத்திட்டுப் போற பயங்கரம் பெரிய  அதிர்ச்சியைத் தந்தது. 32 வயசுப் பெண்ணுக்கு முகச்சீரமைப்புக்கான ஆபரேஷனுக்கு ஏற்பாடு பண்ணிட்டிருந்தோம். அப்பதான் அந்தப் பெண்ணை யாரோ ஒருத்தர்  பாலியல் ரீதியான விஷயங்களுக்குத் தவறா பயன்படுத்திட்டிருக்கிறது தெரிய வந்தது. அவங்களுக்கு இருந்த முகக் கோளாறு பிரச்னைகளால அவங்களால பேச  முடியலை. தனக்கு நடந்ததை வெளியில சொல்ல முடியலை. அவங்க ஹெச்.ஐ.வி பாசிட்டிவும் கூட. இந்த மாதிரி பிரச்னை உள்ளவங்களால சமுதாயத்தோட  இரக்கத்தை சுலபமா சம்பாதிச்சிட முடியும்கிறதால சில சமூகவிரோத கும்பல்கள் இவங்களைக் கடத்தி, தவறான வழிகளுக்கு உபயோகிக்கிறாங்க. இவங்களுக்கு  முகத்துலதான் கோளாறே தவிர, உடம்புக்குள்ள உறுப்புகள் நல்லபடியா இருக்கும். அதனால அவங்களோட உறுப்புகளைத் திருடற அக்கிரமமும் நடக்குது.

நான் சந்திச்ச, எனக்கு நடந்த அத்தனை சம்பவங்களோட தொகுப்புதான் என்னோட புத்தகம் ‘எ மதர்ஸ் ஹார்ட்’. என்னோட ஏமாற்றங்கள், அதையடுத்த  என்னோட நம்பிக்கைகள், என் குடும்பத்தார் எனக்குக் கொடுத்த நம்பிக்கை வார்த்தைகள்னு எல்லாத்தையும் இந்தப் புத்தகத்துல பகிர்ந்திருக்கேன்.

பிலிப் இப்ப ரொம்ப நல்லாருக்கான். அத்தனை நோய்களோடவும் போராடிக்கிட்டிருந்தாலும், அதைப் பத்தி ஒரு வார்த்தை கூட புகார் பண்ணாம இருக்கற சமத்துக்  குழந்தை. ‘லவ் வித் அவுட் ரீசன்’ மூலமா தன்னோட அனுபவத்தையும் அன்பையும் இந்த உலகத்து மக்களோட பகிர்ந்துக்கறதுல ஆர்வமா இருக்கான். ‘ஒவ்வொரு  முறை நீங்க எனக்காக பிரே பண்ணும்போதும், கடவுள் என் பிரச்னைகளை ஒவ்வொரு டிகிரியா சரி பண்ணிக்கிட்டே இருக்கார்’னு சொல்றான். அவனோட  முதுகெலும்புப் பிரச்னைகளுக்கு ஆபரேஷன் பண்ணணும்னு டாக்டர்ஸ் சொல்லியிருக்காங்க. ‘கடவுளால முடியாதது எதுவுமில்லைனு சொல்வீங்கல்ல... அப்ப  எனக்கு எதுக்கு இந்த ஆபரேஷன்’னு கேட்கறான். அவனோட நம்பிக்கையைத் தகர்க்க எங்களுக்கும் விருப்பமில்லை. எனக்கு என் பிலிப்பை கொடுத்ததே அந்த  நம்பிக்கைதானே...’’ என்கிறார் அர்த்தமாக... மிக அழுத்தமாக! (lovewithoutreason.org)

தொடர்ந்து நாங்க சந்திச்ச டாக்டர்ஸ் என் குழந்தையோட நிலைமையைப் பத்தி நம்பிக்கை யில்லாத விஷயங்களையே சொல்லிட்டிருந்தாலும் ‘கருவைக்  கலைக்கிறதில்லை என்கிறதுல நான் உறுதியா நின்னேன்...

இந்த மாதிரி பிரச்னை உள்ளவங்களால சமுதாயத்தோட இரக்கத்தை சுலபமா சம்பாதிச்சிட முடியும்கிறதால சில சமூகவிரோத கும்பல்கள், இவங்களைக்
கடத்தி, தவறான வழிகளுக்கு உபயோகிக்கிறாங்க. இவங்களுக்கு முகத்துலதான் கோளாறே தவிர, உடம்புக்குள்ள உறுப்புகள் நல்லபடியா இருக்கும். அதனால  அவங்களோட உறுப்புகளைத் திருடற அக்கிரமமும் நடக்குது...